Can thiệp - Giáo dục trẻ có rối loạn phổ tự kỷ: Giải pháp giáo dục và khuyến nghị chính sách

CAN THIỆP – GIÁO DỤC TRẺ CÓ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ

GIẢI PHÁP GIÁO DỤC VÀ KHUYẾN NGHỊ CHÍNH SÁCH

PGS.TS Phạm Minh Mục

TS Đào Thị Thu Thủy

Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam

1. Một số vấn  đề chung về Hội chứng rối loạn phổ tự kỷ

Tự kỷ là một hội chứng có sự rối loạn về phát triển trong đó việc sử dụng ngôn ngữ, phản ứng với kích thích, tương tác với thế giới và cách thiết lập các mối quan hệ không đồng nhất và theo những cách bất thường. Trong những năm gần đây, nhiều nước trên Thế giới, vấn đề “Tự kỷ” trở thành vấn đề mang tính xã hội và được chính phủ quan tâm nghiên cứu về chính sách, y tế, giáo dục, xã hội… Tỷ lệ trẻ em được phát hiện và chẩn đoán Tự kỷ tăng một cách đáng kể theo dòng thời gian: Trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ gia tăng một cách đáng kể theo thời gian. Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học trẻ RLPTK ở trẻ nhỏ là 4 - 5/ 10.000 (0,5‰). Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰; theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150 trẻ (6,6‰); và năm 2009 là 1/110 (9,1‰). Năm 2016, Mỹ công bố tỷ lệ trẻ mắc chứng RLPTK là 1/66.

Ở Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ RLPTK. Nhưng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều; số lượng trẻ RLPTK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000. 

Rối loạn phổ tự kỷ không chỉ dừng lại ở việc là một nỗi đau của các gia đình, của người bị tự kỷ mà còn gắn liền với những gánh nặng về mặt kinh tế tại các quốc gia (Barrett, Byford, Sharac, và cs.[1], 2012). Nhiều nghiên cứu cho thấy những bằng chứng về sự tăng lên về mặt chi phí kinh tế của quốc gia dành cho người mắc rối loạn phổ tự kỷ. Ví dụ như tại Anh, số liệu nghiên cứu thống kê ước tính chi phí của rối loạn phổ tự kỷ cho thấy các chi phí hỗ trợ trẻ em bị tự kỷ đã được ước tính là 2,7 tỷ bảng Anh[2] mỗi năm.

Việc can thiệp sớm cho trẻ RLPTK được coi là chìa khóa để giúp các em tối đa hóa khả năng thành công trong tương lai, hòa nhập cộng đồng cả trong và ngoài trường học. Khi trẻ em được nhận can thiệp giáo dục sớm, trẻ có được những kỹ năng cần thiết để thành công học tập tại trường. Can thiệp sớm rất quan trọng cho tất cả trẻ em, đặc biệt đối với trẻ RLPTK (Reffert, 2008).

Ở Việt Nam, TTK được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây, trước đó chưa có những nghiên cứu thực sự đi sâu về hội chứng tự kỷ.  Một số công trình nghiên cứu đã được công bố như: “Nghiên cứu biện pháp can thệp sớm và giáo dục hòa nhâp cho trẻ RLPTK ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 – 2020” của GS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến và các cộng sự (2015).  “Một số đặc điểm dịch tễ học của TTK” điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung Ương giai đoạn 2000 đến 2007 của bác sỹ Nguyễn Thị Hương Giang. “Tự kỷ và giáo dục trẻ tự kỷ” (2011), Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ” (2013) của PGS.TS. Phạm Minh Mục. Nghiên cứu “Nhận thức của TTK” của tác giả Ngô Xuân Điệp (2009) tại Thành phố Hồ Chí Minh. Nghiên cứu “Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ” của nhóm tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh và cộng sự tại bệnh viện Nhi Đồng 1 TP HCM. Nghiên cứu này đã tiến hành trên 10 TTK được tiến hành can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia can thiệp của 10 GV giáo dục đặc biệt. Nghiên cứu về “BP dạy học đọc hiểu cho học sinh rối loạn phổ tự kỷ ở đầu cấp tiểu học” của tác giả Nguyễn Nữ Tâm An. Nghiên cứu về “Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ RLPTK dựa vào bài tập chức năng” của tác giả Đào Thị Thu Thủy. Nghiên cứu về “Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK” của tác giả Đỗ Thị Thảo… Những nghiên cứu đã tập trung vào việc đánh giá, phát hiện sớm, can thiệp cho nhóm trẻ RLPTK. Những thành quả nghiên cứu về TK, GDHN và GDHN cho TTK ở nước ta còn rất ít ỏi so với thành tựu của thế giới cũng như so với nhu cầu thực tiễn ở nước ra hiện nay. Trong tương lai, cần tập trung vào các nghiên cứu có tính hệ thống, tính ứng dụng cao hơn, ngoài ra, cũng cần đặc biệt quan tâm đến việc thống nhất thuật ngữ, quan điểm tiếp cận cũng như cập nhật những thành tựu mới nhất về phương pháp can thiệp của thế giới.

2. Thực trạng phát triển của trẻ RLPTK

2.1. Đánh giá của CM về sự phát triển ở trẻ RLPTK

a. Về thể chất: Trẻ RLPTK có quá trình phát triển thể chất bình thường theo độ tuổi (84%); 6,7% trẻ bị thừa cân; 9,3 % trẻ bị thiếu cân (những trẻ này khá kén thức ăn, chỉ ăn một số loại thực phẩm cố định).

b. Về nhận thức: Nhận thức của trẻ RLPTK so với mốc phát triển thông thường cho thấy: 75,3% trẻ chậm hơn, 24% bình thường ở một số lĩnh vực và 0,7% trẻ nhanh hơn (đây là trẻ RLPTK mức độ nhẹ có chỉ số thông minh cao).

c. Về giao tiếp: 40% trẻ không thể giao tiếp; 38,7% trẻ có thể giao tiếp một cách đơn giản; 21,3% nhận định trẻ chỉ gặp khó khăn khi khởi xướng/duy trì cuộc hội thoại.

d. Về kỹ năng sinh hoạt: 46% “trẻ luôn cần sự giúp đỡ trong sinh hoạt”; 35% “trẻ chỉ cần giúp đỡ một phần trong sinh hoạt”; 17% “trẻ chỉ cần giúp đỡ khi đối mặt với tình huống mới”; 2% “trẻ có khả năng tự phục vụ tốt và không cần đến sự giúp đỡ”

2.2. Đánh giá về khả năng và hạn chế của trẻ RLPTK

Bảng 2.1a. Đánh giá của GV và CM trẻ về khả năng của trẻ RLPTK

TT	Khả năng của trẻ RLPTK	CM			GV			Chung
		M	SD	Thứ bậc	M	SD	Thứ bậc	M	SD	Thứ bậc
1	Ghi nhớ hình ảnh tốt	2,69	0,52	2	2,66	0,52	2	2,67	0,52	2
2	Trí nhớ dài hạn tốt ở một số lĩnh vực	2,71	0,51	1	2,77	0,43	1	2,73	0,47	1
3	Tư duy hình ảnh tốt	2,62	0,60	3	2,62	0,55	3	2,62	0,58	3
4	Tri giác thị giác nhanh	2,17	0,60	5	2,13	0,67	6	2,15	0,63	5
5	Bắt chước nhanh	1,93	0,61	8	2,03	0,68	8	1,98	0,64	8
6	Thực hiện tốt nhiệm vụ được giao	2,10	0,68	6	2,12	0,66	7	2,11	0,67	7
7	Cẩn thận, cầu toàn khi thực hiện nhiệm vụ	2,41	0,55	4	2,37	0,55	4	2,39	0,54	4
8	Hiểu được ý nghĩa của lời nói	2,03	0,62	7	2,27	0,61	5	2,14	0,63	6
	Tổng chung	2,33	0,59		2,37	0,58		2,35	0,59

 

GV và CM trẻ cho rằng 5 ưu điểm lớn nhất của trẻ RLPTK là: “Có trí nhớ dài hạn tốt ở một số lĩnh vực” đặc biệt là những lĩnh vực mà trẻ yêu thích (số, chữ cái, trò chơi hay các chương trình quảng cáo); “Ghi nhớ hình ảnh tốt”; “Tư duy hình ảnh tốt”; “Cẩn thận, cầu toàn trong khi thực hiện nhiệm vụ”. Những điểm mạnh của trẻ RLPTK đều liên quan đến khả năng tư duy và gắn liền với những hình ảnh trực quan, ghi nhớ tốt những gì trẻ quan tâm hay yêu thích. Cô Đ.T.D cho biết: “Một số trẻ RLPTK dạng nhẹ đặc biệt yêu thích và nhận biết tốt con số, chữ cái khi mới 4 tuổi, trẻ ghi nhớ nhanh các nội dung liên quan đến toán, ghép hình và chữ cái, nhiều trẻ bình thường ở độ tuổi đó chưa làm được”.

Kết quả kiểm định mối tương quan Pearson giữa các biến trong điểm mạnh của trẻ cho thấy: Biến số: “Tri giác thị giác nhanh” có quan hệ thuận với “Trí nhớ dài hạn tốt trong một số lĩnh vực” với (r = 0,14, N = 278, p = 0,021) và quan hệ thuận chặt chẽ với “Khả năng bắt chước nhanh” (r = 0,16, N = 278, p<0,01), điều này có nghĩa những trẻ có khả năng tri giác thị giác nhanh thì sẽ có khả năng bắt chước nhanh và khả năng ghi nhớ hình ảnh tốt ở một vài lĩnh vực và ngược lại; Biến số “Tư duy hình ảnh tốt” có quan hệ thuận với biến số “Hiểu được ý nghĩa của lời nói” với  mức ý nghĩa (r = 0,14, N = 278, p = 0,024). Như vậy, muốn trẻ hiểu được ý nghĩa của lời nói, GV cần sử dụng hình ảnh phù hợp để giúp trẻ tư duy tốt hơn và muốn tác động vào tư duy hình ảnh thì phải giúp trẻ hiểu được ý nghĩa của lời nói; Biến số “Tư duy hình ảnh tốt” có quan hệ thuận với “Thực hiện tốt nhiệm vụ được giao” với mức ý nghĩa (r = 0,16, N = 278, p < 0,01). Điều này giải thích rằng, trẻ có tư duy hình ảnh tốt thì sẽ thực hiện tốt nhiệm vụ được giao. Muốn trẻ thực hiện tốt nhiệm vụ được giao, GV cần giúp trẻ phát triển tốt tư duy hình ảnh.

Bảng 2.1b. Đánh giá của GV và CM trẻ về những khó khăn của trẻ RLPTK

TT	Khó khăn của trẻ RLPTK	CM			GV			Chung
		M	SD	Thứ bậc	M	SD	Thứ bậc	M	SD	Thứ bậc
1	Về tiếp nhận, diễn đạt ngôn ngữ	2,99	0,12	2	3,00	0,00	2	2,99	0,09	2
2	Về bắt chước, tri giác các sự vật hiện tượng	2,76	0,43	9	2,70	0,46	8	2,73	0,45	8
3	Về tiếp thu kiến thức mới	2,70	0,46	10	2,69	0,47	9	2,69	0,46	10
4	Về giao tiếp, ứng xử với bạn bè	3,00	0,00	1	3,00	0,00	2	3,00	0,00	1
5	Về tương tác với người khác	2,97	0,18	3	3,00	0,00	2	2,98	0,13	3
6	Thay đổi thói quen đột ngột	2,27	0,63	11	2,27	0,49	11	2,27	0,57	11
7	Hiểu khi nào bắt đầu và kết thúc nhiệm vụ	2,90	0,30	6	2,83	0,38	7	2,87	0,34	6
8	Hiểu quy định và mệnh lệnh của người lớn	2,93	0,25	5	2,98	0,15	4	2,95	0,21	5
9	Về HV không phù hợp	2,81	0,40	8	2,85	0,36	6	2,83	0,38	7
10	Căng thẳng, bối rối khi gặp tình huống hoặc nhiệm vụ mới	2,82	0,39	7	2,63	0,49	10	2,73	0,45	8
11	Về chú ý và lắng nghe	2,97	0,16	3	2,97	0,18	5	2,97	0,17	4
	Tổng chung	2,83	0,29		2,81	0,27		2,82	0,29

 

GV và CM trẻ cho rằng những khó khăn lớn nhất mà trẻ RLPTK gặp phải là: giao tiếp và ứng xử với bạn bè; tiếp nhận và diễn đạt ngôn ngữ; tương tác với người khác; chú ý và lắng nghe; hiểu những quy định và mệnh lệnh của người lớn; hiểu khi nào bắt đầu và kết thúc nhiệm vụ. Do những khó khăn này, nhiều trẻ bộc lộ những hành vi không phù hợp, dễ rơi vào trạng thái bối rối, căng thẳng khi bắt đầu thực hiện nhiệm vụ nên trẻ khó được chấp nhận ở môi trường hòa nhập. Thầy N.Đ.T cho biết: “Ngay cả những trẻ RLPTK ở mức độ nhẹ cũng đều gặp khó khăn về giao tiếp và ứng xử với bạn bè và mọi người xung quanh, khởi xướng và duy trì hội thoại”.

Kết quả kiểm định tương quan Pearson cho thấy: Biến số “Khó khăn về chú ý và lắng nghe” có mối quan hệ thuận chặt chẽ với “Khó khăn về khả năng tiếp thu kiến thức mới” với mức ý nghĩa (r = 0,17, N = 278, p < 0,01); tương quan thuận với biến số “Khó khăn để hiểu khi nào bắt đầu và kết thúc nhiệm vụ” với (r = 0,12, N = 278, p < 0,05). Điều này có nghĩa những trẻ gặp khó khăn về khả năng tập trung chú ý và lắng nghe thường tiếp thu kiến thức mới ít hiệu quả, do trẻ tiếp nhận thông tin không đầy đủ và không chính xác. Trẻ cũng gặp khó khăn để hiểu khi nào bắt đầu và kết thúc nhiệm vụ. Chính vì vậy, trong quá trình CTSGD để đảm bảo trẻ hoàn thành tốt nhiệm vụ được giao và tiếp thu tốt kiến thức mới hiệu quả cần rèn luyện cho trẻ khả năng tập trung chú ý, GV và CM trẻ chỉ cung cấp thông tin khi trẻ có sự chú ý. Biến số “Khó khăn về tiếp nhận và diễn đạt ngôn ngữ” có quan hệ thuận với “Khó khăn về bắt chước và tri giác sự vật, hiện tượng” với (r = 0,14, N = 278, p = 0,02).  Những trẻ có khó khăn về “Bắt chước và tri giác sự vật hiện tượng” sẽ hạn chế trong việc “Tiếp nhận và diễn đạt ngôn ngữ” bởi trẻ khó liên kết sự vật với ngôn ngữ phù hợp để diễn đạt đúng.

Nhìn chung, cả GV và CM trẻ đều có những nhận định đúng về điểm mạnh và hạn chế của trẻ RLPTK. Điều này sẽ giúp các GV, CM trẻ lựa chọn những phương pháp CTSGD phù hợp cho trẻ, kiên trì và có lòng tin trong quá trình CTSGD, giúp trẻ phát huy hết khả năng của mình.

2.3. Kết quả chẩn đoán mức độ RLPTK theo thang CARS và sự phát triển theo PEP-R

a. Kết quả thang CARS: Có 20 trẻ RLPTK (chiếm 60,6%)  ở mức độ nhẹ và vừa (điểm từ 31 đến 36,5), có 13 trẻ RLPTK (chiếm 39,4%)  ở mức độ nặng (điểm thang CARS từ 43 đến 49.5). Kết quả chẩn đoán này cho thấy có sự tương đồng với các kết quả nghiên cứu trước đây của các nhà khoa học về tỉ lệ mức độ RLPTK [3]. Trong 15 items kiểm tra, đa phần trẻ RLPTK đều biểu hiện khó khăn ở các lĩnh vực như: Quan hệ với mọi người, giao tiếp bằng lời, giao tiếp không lời, mức độ hoạt động, phản ứng bằng mắt, phản ứng thính giác, mức độ và tính bền vững của phản ứng trí tuệ.

Nghiên cứu về mức độ tật và chỉ số phát triển (DQ) ở 33 trẻ cho thấy kết quả có sự tương đồng nhau. Nghĩa là, những trẻ RLPTK mức độ nhẹ thì chỉ số DQ cũng đạt từ 72 trở lên và ngược lại những trẻ RLPTK ở mức độ nặng có DQ chỉ từ khoảng 30 - 41, những trẻ RLPTK mức độ trung bình có DQ từ 46 - 52, Chỉ số DQ trung bình của 33 trẻ là 46,8. Như vậy, chỉ số phát triển của các trẻ khá thấp.       

b. Kết quả đánh giá PEP-R: Lĩnh vực phát triển mà trẻ gặp khó khăn nhiều nhất là “Nhận thức thể hiện và nhận thức ngôn ngữ”, ngay cả những trẻ RLPTK ở mức độ nhẹ kết quả cũng chỉ ra những bất thường về ngôn ngữ ở mức độ nhẹ và vừa (điểm số thang CARS từ 2,5 - 3; PEP-R đạt 1 - 9 điểm). Lĩnh vực “phối hợp tay - mắt” cũng là lĩnh vực đa số các trẻ đều gặp khó khăn. Do những hạn chế về khả năng tập trung chú ý, khả năng kết hợp nhiều giác quan cùng lúc nên trẻ gặp khó khăn đối với những nhiệm vụ đòi hỏi sự khéo léo ở mức độ cao. Tuy nhiên, điểm số về “mức độ và sự nhất quán của phản xạ thông minh” (thang CARS) ở trẻ RLPTK mức độ nhẹ đạt điểm số khá cao (3 - 4 điểm) nghĩa là có một số lĩnh vực trẻ RLPTK vượt trội hơn so với những trẻ khác cùng độ tuổi. Kết quả đánh giá PEP-R cũng chỉ rõ một số trẻ RLPTK mức độ nhẹ có khả năng vượt trội con số, chữ cái, tính toán và đọc ngay cả khi chưa được học. Quá trình đánh giá cũng chỉ ra sự chênh lệch khá lớn giữa tuổi thực và tuổi phát triển trong từng lĩnh vực phát triển của trẻ RLPTK. Lĩnh vực có độ chênh ít nhất là vận động thô, lĩnh vực hạn chế nhất là “Nhận thức ngôn ngữ và nhận thức thể hiện”. Những lĩnh vực cần ưu tiên đặc biệt trong quá trình xây dựng kế hoạch CTS cho trẻ là nhận thức, ngôn ngữ, bắt chước và tri giác.

Như vậy, đa số trẻ RLPTK không gặp nhiều khó khăn trong sự phát triển thể chất nhưng trẻ gặp nhiều khó khăn trong sự phát triển nhận thức, giao tiếp và kỹ năng sinh hoạt. Trẻ RLPTK có khả năng tư duy bằng hình ảnh, ghi nhớ một số lĩnh vực yêu thích tốt. Tuy nhiên, trẻ cũng gặp nhiều khó khăn trong ứng xử với bạn bè, tương tác với mọi người, chú ý và lắng nghe, bắt đầu và kết thúc nhiệm vụ. Trẻ RLPTK được chẩn đoán mức độ trung bình chiếm tỉ lệ cao hơn mức độ nhẹ và nặng. Kết quả đánh giá phát triển cho thấy có mối liên hệ giữa chỉ số phát triển và mức độ tật của trẻ. Trẻ mức độ RLPTK nhẹ có chỉ số phát triển cao hơn trẻ RLPTK mức độ trung bình và nặng. Sự chênh lệnh về độ tuổi phát triển giữa các lĩnh vực ở mỗi trẻ là khá lớn. Kết quả chẩn đoán mức độ tật theo CARS và đánh giá phát triển theo thang PEP-R trùng khớp với những nghiên cứu lí luận và thực tiễn về trẻ RLPTK được các nghiên cứu lý luận trong nước công bố trước đó [3][6].

 

3. Các mô hình can thiệp, giáo dục trẻ có RLPTK

Thực tiễn các mô hình chăm sóc Giáo dục trẻ RLPTK ở Việt Nam hiện nay bao gồm có có các mô hình: Giáo dục chuyên biệt, giáo dục hội nhập, giáo dục hòa nhập, giáo dục tại gia đình. Năm 2013 – 1014 nhóm nghiên cứu thực hiện đề tài cấp nhà nước (GS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến chủ trì nghiên cứu) “Nghiên cứu biện pháp can thệp sớm và giáo dục hòa nhâp cho trẻ RLPTK ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 – 2020” đã tiến hành khảo sát về thực trạng các mô hình chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK ở Việt Nam ở 3 thành phố lớn là Hà Nội, Đà Nẵng và thành phố Hồ Chí Minh để làm cơ sở dữ liệu cho việc đề xuất xây dựng mô hình CT – giáo dục có hiệu quả và phù hợp với thực trạng của Việt Nam, dưới đây là một số kết quả đáng lưu ý :

1. 1. Về mô hình chuyên biệt:

Trước hết, có thể khẳng định rằng hiện nay ở Việt Nam chưa có một trường chuyên biệt hay một trung tâm can thiệp dành riêng cho nhóm trẻ RLPTK. Nghiên cứu mô hình chuyên biệt tại Đà Nẵng, Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh về tỷ lệ mô hình chuyên biệt tại các trường/ trung tâm chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK giữa khối tư nhân và nhà nước, kết quả như sau:

Biểu đồ 1. So sánh tỷ lệ mô hình chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK theo hướng tiếp cận chuyên biệt

Nhìn vào biểu đồ trên, chúng ta cũng nhận thấy hiện nay ở Việt Nam, các cơ sở mô hình chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK theo hướng tiếp cận chuyên biệt đang tồn tại phổ biến hai mô hình: mô hình hoạt động dưới sự quản lý của Nhà nước và mô hình của các cơ sở tư nhân. Giữa hai hình thức này, mô hình của các cơ sở tư nhân lại chiếm số lượng nhiều hơn các cơ sở Nhà nước, tuy nhiên tỉ lệ giữa hai mô hình này có sự khác biệt giữa ba thành phố. Ở TP Hà Nội, số lượng các cơ sở tư nhân gấp gần 2.7 lần so với các cơ sở Nhà nước, ở TP Đà Nẵng, số lượng các cơ sở tư nhân gấp gần 4 lần so với các cơ sở Nhà nước và ở TPHCM, số lượng các cơ sở tư nhân gấp 4 lần các cơ sở Nhà nước. Điều này phản ánh rằng: chỉ có các cơ sở giáo dục Nhà nước thôi thì chưa thể đáp ứng đủ nhu cầu của cha mẹ và TTK, do đó mà các cơ sở giáo dục tư nhân cũng sẽ có xu hướng tăng lên trong thời gian tới. So sánh tỉ lệ giữa hai mô hình này của ba thành phố, chúng ta nhận thấy: tỉ lệ giữa các cơ sở tư nhân và cơ sở Nhà nước chênh nhau nhiều nhất là ở TP Hà Nội và có xu hướng tương đối cân bằng ở  Đà Nẵng và TPHCM. Lý giải cho hiện trạng này như sau: ở TPCHM, không chỉ có các cơ sở về giáo dục mà nhìn chung, các dịch vụ cung cấp đáp ứng nhu cầu cuộc sống cũng tương đối nhanh nhạy, do đó mà các cơ sở trong này cũng rất nhanh nhạy trong việc phát hiện nhu cầu và đáp ứng nhu cầu của TTK và cha mẹ trẻ. Còn ở Đà Nẵng, đây là một thành phố trẻ, đi sau, nên việc rút kinh nghiệm, tìm ra cách làm nhanh và hiệu quả hơn.

Về nguồn nhân lực tham gia vào chương trình chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK tại các mô hình chuyên biệt đã có một đội ngũ nhân viên, giáo viên, kỹ thuật viên, nhân viên y tế.... và các lực lượng làm công việc hành chính, nhà bếp, bảo vệ... để thực hiện các hoạt động chăm sóc trẻ.  Về kinh phí hoạt động, kết quả khảo sát cho thấy các cơ sở được hỗ trợ từ Nhà nước chiếm khoảng gần 30%, được hỗ trợ từ một cá nhân hay một tổ chức (thường là tổ chức hoặc cá nhân nước ngoài) chiếm khoảng 10%, còn lại phần lớn (khoảng 60%) là các cơ sở lấy kinh phí hoạt động từ nguồn thu chính của cha mẹ trẻ RLPTK đóng góp. Đây là khoản thu hợp lý, cốt lõi để vận hành các chương trình chăm sóc giáo dục trẻ RLPTK, nhưng với nhiều gia đình trẻ RLPTK, đây cũng là một gánh nặng làm cho họ càng thêm khó khăn hơn. Bởi vậy, các trường, trung tâm chuyên biệt rất cần nhận được sự quan tâm hơn nữa từ phía Nhà nước cũng như các tổ chức, cá nhân.

Một số khó khăn trong việc tổ chức của các trường/ trung tâm chuyên biệt là: Các khoản chi trả chính mà các cơ sở sử dụng nhiều nhất chủ yếu là: điện, nước; đầu tư cơ sở vật chất, trang thiết bị; đầu tư đồ dùng dạy học và thuê địa điểm. Đây cũng là các khoản đầu tư dễ hiểu bởi hầu hết các trường/ trung tâm chuyên biệt được điều tra là các cơ sở tư thục, không phải là cơ quan Nhà nước, do đó mà các cơ sở thường thực hiện theo hình thức tự thu, tự chi. Ngoài ra, các các trường/ trung tâm chuyên biệt cho trẻ RLPTK này cũng thường là các cơ sở còn mới, chủ yếu là các cơ sở lập mới hoàn toàn hoặc là các cơ sở giáo dục đặc biệt cũ, bắt đầu thực hiện các chương trình chăm sóc giáo dục cho trẻ RLPTK. Do vậy, việc đầu tư ban đầu về cơ sở vật chất là điều mà các cơ sở cần phải làm.

Khó khăn về trình độ của giáo viên: Đây là khó khăn chung tương đương của các trường/ trung tâm chuyên biệt giữa ba thành phố. Vì lĩnh vực giáo dục đặc biệt, chăm sóc – giáo dục cho đối tượng trẻ RLPTK vẫn còn là lĩnh vực mới mẻ, đang có nhiều trải nghiệm, vừa vẫn phải tiếp tục học hỏi, trau dồi về mặt kiến thức, kinh nghiệm là điều khó tránh khỏi.

Khó khăn về chính sách hỗ trợ hợp lý: Đó là các chính sách về đãi ngộ cho các giáo viên dạy đối tượng trẻ đặc biệt, chính sách hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ trong việc tham gia trị liệu, giáo dục hay chăm sóc y tế...Tuy nhiên, đây cũng là khó khăn chung của toàn Việt Nam về lĩnh vực giáo dục cho trẻ khuyết tật, nên đây cũng trở thành khó khăn chung cho các cơ sở của cả ba thành phố.

1. 2. Mô hình Giáo dục hòa nhập:

Nghiên cứu về mô hình Giáo dục hòa nhập chúng tôi đánh giá mức độ cần thiết của các dịch vụ hỗ trợ can thiệp giáo dục trẻ RLPTK trong trong trường hòa nhâp, kết quả phỏng vấn giáo viên và phụ huynh cho thấy sự cần thiết phải có các dịch vụ hỗ trợ giáo dục hoà nhập hay không. Phỏng vấn 344 giáo viên có tới 69.77% ý kiến cho rằng rất cần thiết và 24.71% cho rằng cần thiết. Có 5.52% ý kiến cho rằng không cần thiết có dịch vụ hỗ trợ giáo dục hoà nhập trẻ RLPTK. Phần lớn GV và CBQL chia sẻ về suy nghĩ về các dịch vụ hỗ trợ giáo dục hoà nhập sẽ có ảnh hưởng quan trọng trong thúc đẩy phát triển giáo dục hoà nhập TKT ở các khía cạnh: 1) Đánh giá trẻ RLPTK; 2) Can thiệp sớm trẻ RLPTK để đảm bảo TKT có thể học hoà nhập một cách hiệu quả nhất; 3) Hỗ trợ chuyên môn về giáo dụcđặc biệt; 4) Tư vấn phụ huynh cách CS GDtrẻ RLPTK;

Về chương trình dạy học đang áp dụng cho trẻ RLPTK đang áp dụng cho thấy có sự khác nhau giữa các địa phương và giữa các cấp học. Thực tế việc dạy trẻ theo chương trình chung không có sự điều chỉnh không đem lại hiệu quả trong giáo dục trẻ RLPTK. Việc thống nhất cách tiếp cận và lựa chọn chương trình dạy trẻ RLPTK cần có sự tư vấn của các nhà chuyên môn.

Về môi trường hỗ trợ trẻ RLPTK bao gồm môt trường vật chất và môi trường tâm lý. Môi trường tâm lý là môi trường hợp tác giữa trẻ RLPTK, giáo viên và nhóm bạn hỗ trợ. Môi trường vật chất đó là các trang thiết bị dạy học dành cho trẻ RLPTK. Kết quả khảo sát cho thấy trẻ RLPTK học hoà nhập trong các trường tiểu học, mầm non khá được GV và bạn bè trong lớp, nhóm quan tâm, mức độ quan tâm thể hiện: Trẻ RLPTK được GV hướng dẫn riêng thường xuyên tần xuất 191/295 với tỉ lệ 64.74%; 100% trẻ được các bạn cùng lớp thường xuyên hướng dẫn trong các hoạt động trong lớp và được 67.11% trẻ được nhóm bạn tận tình hướng dẫn.

Một số khó khăn trong môi trường giáo dục hòa nhập: Kiến thức kỹ năng thực hiện GDHN trẻ RLPTK của GV, CBQL được đánh giá là còn thiếu và gặp nhiều khó khăn nhất (có 96.22 % ý kiến cho là rất khó khăn và 2.91% cho là khó khăn). Tiếp đó, các ý kiến cho rằng các chính sách hỗ trợ cho các lực lư­ợng, các cơ sở GDHN cũng rất khó khăn trong hỗ trợ trẻ RLPTK (có 93.02 % ý kiến cho là rất khó khăn và 6.98% cho là khó khăn). Vấn đề chính sách và thực hiện GDHN dựa trên hệ thống các văn bản có liên quan cũng chỉ có 2.91 ý kiến cho là không có khó khăn, tỷ lệ cho là rất khó khăn chiếm tới 85.76%. Kiến thức kỹ năng thực hiện CTS, PHCN của trẻ RLPTK 91.57% và 5.52 các ý kiến cho là còn rất khó khăn và khó khăn. Về nguồn lực của địa phương và sự phối hợp giữa các lực lượng trong giáo dục trẻ RLPTK được các ý kiến cho là không khó khăn lần lượt là 78.20% và 10.47%, có 11.34% ý kiến không gặp khó khăn. Ở nhóm được đánh giá là ít khó khăn hơn đó là về nhận thức của nhà trường, gia đình và cộng đồng, có 68.90 ý kiến cho là thay đổi nhận thức các thành viên về GDHN trẻ RLPTK còn rất khó khăn và khó khăn. Như vậy, hiện nay việc thực hiện GDHN trẻ RLPTK trong các nhà trường còn gặp rất nhiều khó khăn ở cả các yếu tố về quản lý và kỹ thuật thực hiện, đặc biệt là kiến thức kỹ năng can thiệp sớm, PHCN trẻ RLPTK và kiến thức giáo dục hòa nhập, cũng như chính sách và hệ thống văn bản pháp lý đảm bảo triển khai GDHN ở cấp cơ sở đạt hiệu quả.

1. 3. Mô hình giáo dục hội nhập:

Giáo dục hội nhập là phương thức giáo dục trẻ khuyết tật trong lớp chuyên biệt được đặt trong các trường phổ thông bình thường. Trong quá trình giáo dục, trẻ khuyết tật nào có đủ điều kiện sẽ được học chung ở một số môn hoặc tham gia một số hoạt động cùng trẻ bình thường. Do mô hình hội nhập ít được triển khai ở các tỉnh thành phố, do vậy chúng tôi khảo sát mô hình giáo dục hội nhập trẻ RLPTK trên địa bàn thành phố Hà Nội. Các trường hội nhập như trường Tiều học Trung Tự, Tiểu học Bạch Mai, Trường Tiểu học Bình Minh. Phần lớn số còn lại trẻ khuyết tật được đi học hoà nhập tại các trường bình thường. Tuy nhiên chất lượng giáo dục trẻ RLPTK chưa đạt được hiệu quả cao, trẻ RLPTK chưa được quan tâm chăm sóc hợp lý, các dịch vụ hỗ trợ giáo dục trẻ RLPTK chưa phát triển.

Từ những tổng hợp các nghiên cứu trên chúng tôi đề xuất một số giải pháp về can thiệp – giáo dục trẻ RLPK ở Việt Nam như sau:

• Cần có một nghiên cứu thống kê số lượng trẻ mắc RLPTK ở Việt Nam, tỉ lệ mắc và nguy cơ để các ngành liên quan có sự nhìn nhận đúng về sự bùng nổ của hội chứng này, đây là cơ sở để nghiên cứu các chiến lược về chính sách, giáo dục, y tế, xã hội trợ giúp cho trẻ RLPTK và gia đình các em.
• Cần có dịch vụ sàng lọc, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ RLPTK có đầy đủ sự phối hợp của các chuyên gia đa ngành.
• Khuyến khích sự phát triển các loại mô hình dịch vụ can thiệp – giáo dục trẻ RLPTK trong và ngoài công lập nhưng phải có sự quản lý chất lượng, giám sát các dịch vụ chặt chẽ.
• Xây dựng mô hình hỗ giáo dục hòa nhập trong các cấp học có sự tham gia của giáo viên giáo dục đặc biệt, chuyên gia tâm lý.
• Sử dụng và đạo tạo nguồn nhân lực như giáo viên, kỹ thuật viên, chuyên gia tâm lý, bác sỹ có kiến thức chuyên sâu về đối tượng trẻ em RLPTK trong can thiệp – giáo dục trẻ RLPTK. Trong tương lai cần cấp chứng chỉ hành nghề cho đội ngũ giáo viên, kỹ thuật viên..
• Tiếp tục hợp tác với các chuyên gia Quốc tế về lĩnh vực RLPTK để được tập huấn sâu về các phương pháp can thiệp – giáo dục cho đội ngũ nghiên cứu, giáo viên, phụ huynh.

Khuyến nghị

• Đưa rối loạn phổ tự kỷ vào danh mục xác định khuyết tật của các văn bản pháp luật Nhà nước và các bộ ngành có liên quan;
• Tăng cường công tác tuyên truyền trên các phương tiện thông tin đại chúng về RLPTK và nhận thức đúng về nhu cầu, khả năng của trẻ em có RLPTK;
• Xây dựng tiêu chí chuẩn về chuyên môn nghề nghiệp cho đội ngũ giáo viên, chăm sóc viên trong lĩnh vực can thiệp và giáo dục trẻ em có RLPTK;
• Mở mã ngành đào tạo giáo viên và chăm sóc viên về RLPTK;
• Hình thành và thống nhất quản lý hệ thống dịch vụ chăm sóc giáo dục trẻ em có RLPTK.

Tài liệu tham khảo

1. Nguyễn Nữ Tâm An (2013), Biện pháp dạy học đọc hiểu cho học sinh rối loạn phổ tự kỷ ở đầu cấp tiểu học, Luận án Tiến sĩ Giáo dục học, Trường Đại học Sư phạm, Hà Nội
2. Bệnh viện Nhi đồng 1 (2008), Tài liệu hội thảo bệnh Tự kỷ ở trẻ em, Sở Y tế Thành phố Hồ Chí Minh.
3. Bệnh viện Nhi Trung Ương (2006), Rối loạn tâm thần ở trẻ em- Phát hiện và điều trị, Tài liệu Hội thảo cập nhật Kiến thức nhi khoa lần thứ VII, trg 35-40.
4. Bệnh viện Tâm thần Trung Ương (1992), Phân loại quốc tế về các Rối loạn Tâm thần và Hành vi, Viện Sức khỏe Tâm thần, Hà Nội.
5. Ngô Xuân Điệp (2009), Nghiên cứu nhận thức của trẻ RLPTK tại thành phố Hồ Chí Minh, Luận án Tiến sĩ Tâm lý học, Viện Tâm lý học, Hà Nội.
6. Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, Luận án Tiến sỹ, Trường Đại học Y Hà Nội.
7. Nguyễn Thị Hương Giang và cộng sự (2002), Bước đầu tìm hiểu một số yếu tố nguy cơ, lâm sàng bệnh tự kỷ  ở trẻ em, Tạp chí Nhi khoa, số đặc biệt, tập 10. NXB Y học, Hà Nội.
8.  Quách Thúy Minh và cộng sự (2008), Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và HV của trẻ TK tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương,  Hội thảo cập nhật Kiến thức Nhi khoa năm 2008, Hà Nội.
9. Phạm Minh Mục (2011), Chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ, Tạp chí Khoa học giáo dục 9/2011.
10. Phạm Minh Mục (2013), Tự kỉ và giáo dục trẻ tự kỉ, Tạp chí Giáo dục 6/2013.
11. Đỗ Thị Thảo (2016), Thực trạng phát triển của trẻ RLPTK tuổi mầm non.
12. Đào Thị Thu Thủy (2015), “Điều chỉnh hành vi ngôn ngữ cho trẻ RLPTK dựa vào bào tập chức năng”, Luận án Tiến sĩ Giáo dục học, Viện khoa học Giáo dục Việt Nam
13.  Nguyễn Thị Hoàng Yến (2015), “Nghiên cứu biện pháp can thệp sớm và giáo dục hòa nhâp cho trẻ RLPTK ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 – 2020” NXB Đại học Sư phạm Hà Nội.
14. Baird G, Charman T, Baron-Cohen S, et al. (2000), A screening instrument for autism at 18 months of age: a 6-year follow-up study, J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39(6):694 –702
15. Barrett, B., Byford, S., Sharac, J., Hudry, K., Leadbitter, K., Temple, K., ... & PACT Consortium. (2012), Service and wider societal costs of very young children with autism in the UK, Journal of autism and developmental disorders, 42(5), 797-804.